O que é o CEDACE
Foi com o objectivo de responder a muitas situações de doentes que tinham indicação para transplante de medula óssea e não tinham um dador familiar compatível que houve necessidade de criar um Registo Nacional de Dadores Voluntários de Medula Óssea.
O Registo foi criado em 1995 pelo Despacho 22/95 com a designação abreviada de CEDACE (Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão).
Este registo foi criado sem financiamento e sem pessoal próprio, teve desde o início a colaboração de alguns funcionários e apoio financeiro do Centro de Histocompatibilidade do Sul, para desenvolver as suas actividades de comunicação, inscrição em registos estrangeiros, informatização, pessoal e tipagens de dadores.
Os Centros de Histocompatibilidade do Norte e do Centro, juntamente como o Centro de Histocompatibilidade do Sul são os laboratórios de tipagem e estudo imunológico dos dadores.
A transplantação de medula óssea é uma prática terapêutica reconhecida, que permite muitas vezes a cura de doenças graves e que podem ser frequentemente mortais.
Estas doenças são muito variadas e podem ocorrer quer em adultos quer em crianças. As mais frequentemente citadas são as leucemias, outras há como a aplasia medular (diminuição importante ou ausência na medula óssea das 3 linhas celulares que dão origem aos eritrócitos, leucócitos e plaquetas do sangue periférico), ou ainda algumas imunodeficiências primárias que se manifestam pouco tempo após o nascimento.
Para estas situações, muitas vezes a única esperança de vida é a transplantação de medula óssea com um dador idêntico.
Tal como já foi referido, uma das condições absolutas para o sucesso da transplantação de medula é a compatibilidade tecidular entre dador e receptor.
Assim, é preciso transplantar o doente com uma medula óssea tão idêntica quanto possível no que respeita aos marcadores ou antigénios HLA (antigénios de leucócitos humanos).
A pesquisa de um dador compatível orienta-se primeiro para os irmãos do doente mas as famílias numerosas são cada vez mais raras e além disso apenas 1 doente em cada 4 encontra um dador idêntico entre os irmãos, isto é, que tenha herdado as mesmas características tecidulares paternas e maternas.
Por isso, em muitos casos, a única esperança de cura é encontrada em dadores voluntários compatíveis com o doente.
Como ser dador?
Se a sua idade está compreendida entre 18 e 45 anos, se tem boa saúde e gostava de ser dador voluntário de medula, basta que transmita ao CEDACE ou aos Centros de Dadores a sua vontade.
Vai-lhe ser pedido o nome e a morada e irá receber um folheto informativo do processo e um pequeno questionário clínico que deverá preencher e devolver. Esse questionário vai ser depois avaliado por um médico e caso não haja nenhuma contra-indicação vai ser chamado para fazer uns testes que especificamente são os seguintes:
Tipagem HLA_AB DR
Marcadores virais: HbsAg, Anti-HCV, Anti-HIV 1, 2
Estes dados serão guardados numa base informática nacional e internacional e serão usados sempre que um doente nacional ou internacional seja proposto para transplantação de medula óssea.
As várias etapas até à doação
Se o doente não tiver um dador familiar compatível é iniciada uma pesquisa aos registos de dadores. Assim que é identificado um potencial dador compatível, este é informado e, caso aceite, vai prosseguir o processo.
Nessa altura o dador vai ser chamado para fazer testes adicionais de compatibilidade, bem como uma nova avaliação para doenças virais que possa ter tido no espaço de tempo entre a inscrição e a chamada. É este o passo a que chamamos a activação do dador.
Se a avaliação de todos os resultados laboratoriais continuar a considerar o potencial dador como o mais indicado, este vai ser submetido a um exame médico completo e no qual onde pode ainda esclarecer quaisquer dúvidas que tenha sobre o processo de dádiva.
Nesta fase o dador deve estar absolutamente certo da sua decisão de fazer a doação e é-lhe então pedido para assinar um impresso de consentimento informado. A partir desse momento o doente começará a fazer a preparação para a dádiva de células de medula.
Inscrição como dador
http://www.chsul.pt/inscricao_inq.html
Outras informações em:
CEDACE
Centro de Histocompatibilidade do Sul
Hospital Pulido Valente, Alameda das Linhas de Torres, 1171769-001 LISBOA
Em caso de dúvidas contacte:
Centro de Lisboa: 21 750 41 00
Centro de Coimbra: 239 48 07 00
Centro do Porto: 22 557 34 70
(retirado de: http://www.chsul.pt/menu.html)
Agora, pela je, o que os media não dizem:
Doar medula salva literalmente a vida das pessoas. Quem tiver a felicidade de ser dador compatível, tem a oportunidade de devolver a vida a alguém que, sem essa doação, irá inevitavelmente morrer num curto prazo.
E não, infelizmente não é nada fácil encontrar dadores compatíveis. Hoje, ainda morrem muitas PESSOAS à espera de um dador compatível.
O transplante de medula é um processo muitpo difícil para o RECEPTOR (=DOENTE). É. É necessário que a doença esteja em remissão, ou seja, que a medula esteja a produzir apenas células saudáveis. Para isso, é efectuada uma quimioterapia extremamente agressiva que provoca uma aplasia (ausência quase total de células sanguíneas) prolongada.
Caso o doente entre em remissão e se encontre um dador compatível, então é feita novamente quimioterapia, com o intuito de eliminar a totalidade da medula do doente, colocando-o num estado de aplasia e fragilidade profundos, para ser possível receber a medula sã do dador.
Custa alguma coisa para o dador? NADA! Só o tempo que perdem na inscrição, em que são recolhidas amostras de sangue como para as análises sanguíneas banais. E o tempo que perderá no caso de ser dador.
Actualmente, encontrando-se um dador, medicamente falando, durante 2/3 dias o dador recebe injecções de Factor de Crescimento, um produto que irá provocar o aumento de células-mãe. No dia do transplante, é retirado sangue ao dador como para uma doação de sangue, numa máquina exterior separam-se essas células-mãe em abundância, do restante sangue, o qual é novamente devolvido ao dador. Dói? O mesmo que uma picada…
Que irá salvar a vida de alguém.
Já há umas semanitas que tinha programado ir hoje tornar-me dadora de medula. Vi no site do Centro de Histocompatibilidade do Norte que estaria uma brigada aqui perto do meu trabalho.
Levantei-me mais cedo, tomei um pequeno-almoço reforçado e quando lá cheguei dei com o nariz na porta!
Não estava lá ninguém e do CHN ninguém atende o telefone!
Mas estou determinada e nas minhas férias irei ao Centro tornar-me dadora.
É um desejo que já tenho há imenso tempo, mas só agora é que tenho disponibilidade emocional para o fazer.
Se, de alguma forma, puder ajudar quem quer que seja, porque não o fazer?
Eu tornei-me dadora, há cerca de 2 meses, numa iniciativa levada a cabo pela instituição financeira onde trabalho.
Boa tarde. Eu visito o seu blog diariamente mas esta é a primeira vez que faço um comentário.
Eu estou inscrita como dadora há 7/8 anos e tenho o maior orgulho nisso. Posso nunca vir a ser chamada, como posso ser chamada e salvar a vida de alguem. E isso acontecendo, não hesitarei nem um instante. Há coisa melhor no mundo do que salvarmos a vida de alguem?
Desejo á N que ultrapsse mais esta fase e envio todas as minhas energias positivas e toda a força do mundo para vocês todos. Sei que todos juntos, com todo esse amor que se nota que une a vossa familia, vão conseguir ultrapassar tudo isto.
Um beijinho
Maria João
Olá .
Vanessa espero que td lhe corra pelo melhor . O que for dito agora parecerá um cliche feito .
Meninas muitas de vós teem blog porque nâo colocar no vosso blog esta iniciativa de arranjar um doador ..Afinal todos existimos para ajudar !!
Eu vou colocar no meu !!
MUITA FORÇA MINHA KERIDA!!!
Antes de mais, muita força para ti e para a tua mana. A minha sogra também sofre da mesma doença, percebo perfeitamente a tua angústia e a vossa batalha. Obrigada por este post. Às vezes é mesmo necessário um abre-olhos. Vou inscrever-me enquanto dadora.
Tudo de bom e as melhoras da N.
Bjs,
Cláudia (Pumpkin do nosso casamento)
só pa mandar muita força!
Concordo com a autora do blog " Estar bem interiores" e vou colocar esta informação tb no meu blog!
Bjinho as melhoras da N.
Olá,
Apesar de nunca ter comentado o teu blog, já há algum tempo que o acompanho.
Tornei-me dadora de medúla há menos de um mês, e sinceramente acho que não haverá nada melhor na vida que salvarmos a vida de alguém.
Fiz um post no meu blog no dia seguinte a ter ido ao CEDACE, a dizer precisamente isso e com o link…às vezes é preciso tão pouco para ajudarmos os outros.
Tenho Fé que a N. encontre alguém que lhe dê essa alegria.
Força para todos.
Um beijinho.
Filipa
Vanessa vou pôr também esta informação no meu blog, e vou tentar arrastar mais algumas pessoas para se inscreverem. Infelizmente, sei que é muito difícil encontrar alguém compatível, e todos os dadores são poucos. Mas não percam a esperança! Força!
Nunca tinha pensado em ser dadora de medula. E por uma razão que muitos podem achar estúpida. Eu tenho um medo enorme de agulhas e de tudo o que meta hospitais pelo meio. Já cheguei a desmaiar enquanto estava num quarto de hospital a visitar uma pessoa de familia que estava internada.
Apesar de não vos conhecer pessoalmente, sinto que não posso ficar quieta e fingir que não sei o que se passa com a tua mana. Por isso, vou inscrever-me como dadora assim que puder. De certeza que a feliciade de poder salvar alguém, me fará ganhar forças para pôr de lado os meus medos.
Beijinho
Ola, cheguei aqui atraves dos teus sapatinhos no blog da saltos altos vermelhos. A proveito para te dizer k já estou inscrita á mais ou menos um ano. Na altura foi por causa de uma reportagem ne tv de um menina k precisava.
Mas até agora não ajudei ninguém, infelismente não é.
Desejo k apareça rapidamente um doador compativel para a N. e que tudo corra pelo melhor.
Um beijinho
Eu tornei-me dadora de medula ossea na ultima dadiva de sangue que fui…era uma vontade que ja tinha ha bastante tempo e espero um dia vir a ajudar alguem que precise.